하루 10시간 돌봄에 매달리는 장애인 가족… 사회적 지원 절실(세종신문) > 보도자료

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1주년 맞은 여주시장애인가족지원센터, 시 최초 ‘장애인 가족 실태’ 연구 조사 실시 

하루 평균 10시간 장애인 돌봄에 사용, 8.4%는 하루 21시간 이상 써 

장애인 정책 대부분은 당사자 대상… 장애인 가족 돌봄 부담 덜어줄 대책 마련해야

여주시장애인가족지원센터(센터장 이선옥, 이하 센터)가 개소 1주년을 맞아 ‘여주시 장애인 가족 실태 및 욕구조사’를 실시하고 그 결과를 발표했다.

이 조사에 따르면, 여주지역 장애인 가족의 돌봄 시간은 평일 평균 8.8시간, 주말 평균 12.9시간으로 나타났으며 응답자의 8.4%는 하루에 21시간 이상을 장애인 돌보는데 사용하는 것으로 확인돼 장애인 가족들의 돌봄 부담이 상당한 것으로 나타났다.

▲  여주시장애인가족지원센터가 실시한 <여주 장애인 가족 실태 및 욕구조사> 중 장애인 가족의 돌봄시간 조사 결과

  
아무 도움 없이 혼자 일상생활이 가능한 장애인은 5.3%에 불과하고 성인 장애인이 66.4%에 달하는 것으로 미루어 볼 때 많은 장애인 가족들이 오랜 기간 강도 높은 돌봄을 지속해 왔을 것으로 짐작된다.

이들은 돌봄에서의 어려움으로 사회활동 제약(14.6%), 돌봄 피로(13.5%), 직업활동 제약 (12.9%), 우울·불안·짜증의 증가(12.4%) 등을 꼽았다. 돌봄으로 인한 부담은 경제적 부담>정 서적 부담>부양 부담>신체적 부담>사회적 부담 순으로 나타났다.

▲  여주시장애인가족지원센터가 실시한 <여주 장애인 가족 실태 및 욕구조사> 중 장애인 가족의 돌봄 부담에 대한 조사 결과.

  
이러한 어려움에도 불구하고 장애인 가족 응답자 중 약 21%는 돌봄 어려움에 대해 의논할 상대가 없다고 답했고 32.8%는 배우자, 10.2%는 자녀라고 답했다. 반면, 관련 기관이나 협회라고 답한 사람은 11.8%에 불과해 돌봄 문제가 주로 가족 내에서만 논의되고 있음을 알 수 있다.

▲  여주시장애인가족지원센터가 실시한 <여주 장애인 가족 실태 및 욕구조사> 중 돌봄 의논 상대에 대한 조사 결과.

 
이들은 돌봄 부담이 없다면 가장 하고 싶은 일로 여가·여행(27%)을 꼽았고 취미·문화활동 (22.6%)과 직업활동(18.1%)이 그 뒤를 이었다.

장애인 가족들이 원하는 서비스로는 경제적 지원(22.1%)이 가장 많았고, 복지기관 확대 (15.7%), 긴급돌봄서비스(13.3%), 문화·취미·여가생활 지원(11.3%), 휴가 및 쉼 지원(11.1%) 순으로 나타났다.

장애인 가족들은 다양한 서비스를 원하고 있지만 최근 1년간 실제로 이용한 서비스는 평균 3.3개에 불과했고 ‘미이용’이 다수를 차지했다. 시설 이용 실태도 마찬가지로 1년간 1.8개의 기관을 이용한 것에 그쳤다. 이번 조사에서는 이용률이 떨어지는 원인에 대한 분석이 이루어지지 않았으나 관계 기관 종사자들은 관련 정보 제공 미비, 홍보 부족, 보호자 시간 부족, 경제적 어려움, 욕구와 서비스의 부적합 등을 그 원인으로 꼽았다. 센터에 대한 인지 수준도 7점 만점에 평균 3.4점으로 높지 못했다. 장애인 가족 지원 정책이 보다 다양하고 폭넓게 진행되어야 하며 이에 대한 홍보도 강화할 필요가 있어 보인다.

이 조사결과를 바탕으로 앞으로의 방향성으로는 ▲장애인 가족에게 필요한 실질적 정보 제공 ▲장애인 가구의 경제적 부담 완화를 위한 지원 및 연계 확대 ▲돌봄가족의 다양한 활동 참여 지원 ▲장애인 돌봄 스트레스 완화및 휴식 지원 확대 ▲장애인 복지 환경 개선 ▲다양한 장애 가족을 위한 서비스 개발 등이 제시되었다.

▲ 센터 1주년 기념식 2부에서 진행된 연구조사 결과에 대한 토론회. 왼쪽부터 손다진 연구원, 센터 이용자 박성숙 씨, 김은희 여주시장애인복지관장, 박지현 여주시가족센터장, 진선화 여주시의원. © 세종신문

무엇보다 최근 발달 장애인, 고령 장애인, 독거 장애인이 증가하는 추세 속에서 ‘장애인 돌봄’에 대한 역할과 책임을 개별 가정의 몫으로만 남겨두어서는 안 된다는 목소리가 커지고 있다. 장애인과 그 가족 구성원 모두 건강하고 온전한 삶을 영위할 수 있도록 지역사 회가 지원 방법을 모색하고 환경을 조성해야 한다는 것이다.

이에 대해 진선화 여주시의원은 “우리 지역 사회가 장애인과 그 가족의 어려움을 개인의 문제가 아닌 사회의 문제로 인식하고 적절한 개입과 중재의 역할을 수행해야 한다”면서 “장애인 가족의 지원과 안전을 위한 전문 사례 관리와 복지 종사자 처우 개선 등의 과제를 해결하기 위해 노력하겠다”고 말했다.

센터 이용자의 사례도 이목을 집중시켰다. 지적장애 3급의 40대 딸을 최근 독립시켰다는 박성숙 씨에게 아이의 장애는 도저히 혼자 해결할 수 없는 문제였다. 아이의 미래를 생각하면 늘 마음이 아팠다는 박 씨는 여주시장애인 가족지원센터 개소 후 상담과 교육 프로그램을 통해 아이의 자립을 꿈꾸게 되었고 아이와더 행복할 수 있는 방법들을 알게 되었다고 한다. 최근 딸을 독립시켰다는 박 씨는 “여주 시장애인가족지원센터는 저에게 큰 우산이고 등대이며 지팡이가 되어 주었다”고 고백했다.

장애인 자립에는 돌봄문제 뿐만 아니라 취업 문제, 주거문제 등 함께 해결해야 할 복합적인 문제들이 있다. 박 씨의 딸은 외부의 지원 없이 가족의 지원으로 자립했지만 박 씨의 사례는 장애인 가족의 마음의 짐을 덜어주고 용기를 북돋아 주는 소통의 공간으로서의 ‘장애인 가족지원센터’의 기능과 역할이 무엇인지 시사하는 바가 크다.

이러한 센터의 기능과 역할에도 불구하고 아직 센터에 대한 인지 정도는 높지 못하다. 이선옥 센터장은 장애인과 가족 관련 서비스 및 시설 이용률을 높이기 위해 여주시 관내 전역에서 서비스에 대한 정보 전달 및 센터 이용에 대한 홍보 활동을 강화해 나갈 계획이라고 밝혔다.

한편, 이번 조사는 여주시에 거주하는 장애인 가족 200명을 대상으로 실시 되었으며 이 자료는 장애인 가족 지원의 방향성을 제시하고 신규 프로그램 개발을 위한 근거자료로 활용할 예정이다. 이 조사의 자문 및 분석은 성공회대학교 사회복지연구소 손다진 연구원이 맡았다.